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Ser latino en América

Los hispanos en EE.UU. lo tienen más difícil para encontrar donantes de médula ósea

Por Juan Andrés Muñoz

Por Elizabeth Cohen, Corresponsal médica de CNN

Hace un año, el doctor Carlos Zayas estuvo a punto de morir de cáncer. Ahora ayuda a otros hispanos a encontrar donantes de médula ósea, como al adolescente Isaac del Valle, para que también puedan tener una segunda oportunidad de vivir .

(CNN) - En la fiesta del cumpleaños número 11 de su hijo, justo antes de que todo el mundo cantara Feliz Cumpleaños y partiera el pastel, el doctor Carlos Zayas, de 46 años, salió al porche de su casa en Atlanta para contestar una llamada de otro médico sobre un paciente.

Mientras estaba al teléfono, Zayas se tocó distraídamente su cuello. Sintió un bulto en el lado derecho; después un bulto en el otro lado. Un poco asustado se desabrochó los pantalones y buscó bultos en la ingle. Ahí estaban, eran fáciles de sentir.

En cuestión de segundos, su mente de médico —como él la llama— se dio cuenta. La fatiga que había estado sintiendo recientemente, la debilidad, los bultos, todo ello significaba una cosa: cáncer.

Cuando fue al médico, Zayas sabía que padecía un linfoma de células T periférico, uno de los tipos de cáncer de sangre más raros y agresivos que existen.

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Veinticuatro sesiones de quimioterapia con 18 diferentes medicamentos no detuvieron su propagación. Un trasplante de la propia médula ósea del mismo Zayas tampoco funcionó. Necesitaba un trasplante de médula ósea de otra persona o moriría.

Como presidente del departamento de trasplantes del Hospital Piedmont, en Atlanta, Zayas había ayudado a incontables pacientes a encontrar donantes. Ahora era su turno.

Sin embargo, su búsqueda fracasó, y había una gran razón para ello: es hispano.

En busca del donante perfecto

Si buscas un riñón, encontrar una coincidencia perfecta no es crucial: hay un margen de maniobra considerable.

Pero con el cáncer de sangre hay pocas oportunidades. Se necesita médula ósea perfecta, o casi perfecta, y es más probable que lo encuentres en alguien de tu propia etnia.

Los hispanos tienen sólo 33% de posibilidades de encontrar una coincidencia perfecta en Be the match, el registro nacional estadounidense de donantes de médula ósea, según el Willis Navarro, director de servicios médicos de trasplante para el registro.

En parte, se debe a que pocos hispanos se inscriben para donar: representan el 10% de las personas en la lista, pero el 16% de la población estadounidense.

En cierta medida, las barreras lingüísticas explican la baja tasa de donaciones, al igual que el hecho de que los hispanos ilegales en Estados Unidos son reacios a inscribirse, a pesar de que este registro no comparte su información con el gobierno.

La otra razón de la dificultad es que los hispanos a menudo tienen antecedentes genéticos diversos que pueden incluir raíces europeas, africanas y nativas americanas.

“Yo soy español, francés y portugués. Por eso es tan difícil encontrar una coincidencia para mí”, dice Zayas. “Y muchos de los hispanos son como yo, una extraña combinación de genes”.

A través de una larga serie de intervenciones médicas, algunas de las cuales, según sus médicos, no funcionarían, Zayas sobrevivió. Ahora se dedica a ayudar a otros hispanos en busca de donantes.

La historia de Zayas: Probabilidad de vida de 10%

Tras descubrir los bultos esa noche de febrero de 2009, Zayas terminó su llamada telefónica y entró a su casa.

Trató de no mostrarse aterrorizado al cantar el Feliz Cumpleaños a su hijo, también llamado Carlos.

Después de la fiesta, Zayas le dijo a su esposa Rita lo que había descubierto y que sabía que eran malas noticias.

Al año siguiente se sometió a tratamientos agresivos de quimioterapia y al trasplante de su médula ósea, los cuales fracasaron.

La búsqueda internacional de un donante de médula no arrojó coincidencias perfectas y el único donante casi perfecto (nueve de cada 10 antígenos coincidieron) se arrepintió.

“Mis médicos me dieron 10% de probabilidades de vivir”, dijo Zayas. “Entonces pensé en mi hermano, Héctor, una coincidencia de ocho de diez. Pero un trasplante con una coincidencia así puede matar más rápido que el cáncer real”.

Zayas no tenía opciones.

“Pedí a los médicos que utilizaran la médula de Héctor”, recuerda. “Le dije: Conozco mis posibilidades. Por favor, considérenlo”.

Los doctores accedieron. En junio de 2010, destruyeron el sistema inmunológico de Zayas para que aceptara las células de su hermano; luego le introdujeron la médula ósea de Héctor.

Durante ese verano, Zayas y su familia esperaron para ver si las células de Héctor funcionaban en su cuerpo.

Pero desarrolló la enfermedad del injerto contra huésped, la temida consecuencia de un trasplante mal emparejado.

Las células de su hermano Héctor atacaron a sus células y perdió más de 13 kilogramos.

Los tumores crecieron en lugares donde no habían aparecido.

Pero cuando parecía que estaba en su peor momento, Zayas comenzó a mejorar. Ahora ya volvió a su trabajo en el Hospital Piedmont.

Una segunda oportunidad

Zayas atribuye su recuperación a una excelente atención médica, pero también da crédito a su fe.

“Doy gracias a Dios por esta segunda oportunidad”, dice.

Zayas se formó como sacerdote en su natal Puerto Rico antes de tomar la difícil decisión de dejar el seminario e ingresar a la facultad de medicina.

Ahora dedica su tiempo a ayudar a otros hispanos a encontrar donantes de médula ósea, como Isaac del Valle, un adolescente que no vive lejos de Zayas, en Alpharetta, Georgia.

La historia de Isaac

Al igual que Zayas, Isaac tiene raíces mixtas: su padre es mexicano y su madre es de ascendencia irlandesa.

Le diagnosticaron leucemia en marzo de 2006, fue tratado y su cáncer entró en remisión.

En mayo, su familia y amigos se reunieron en un restaurante mexicano local para celebrar sus cinco años de supervivencia.

“Cinco años es una gran ventaja, y sentíamos que podíamos levantar el mundo en nuestros hombros”, dice su madre, Linda del Valle.

Pero unos días más tarde los médicos le informaron que habían encontrado algo sospechoso en su último análisis de sangre e Isaac tuvo que volver a someterse a una punción lumbar y a una biopsia de médula ósea.

Las pruebas revelaron que la leucemia había regresado.

Isaac se unió de inmediato a un ensayo clínico con un fármaco de quimioterapia experimental, y comenzó la búsqueda de un donante de médula ósea.

Encontraron una coincidencia perfecta a través del registro, pero por razones que la madre de Isaac desconoce, no funcionó.

Ahora no tienen más remedio que proceder con un trasplante ya sea de sus padres o de sus dos hermanas, aunque, como el hermano de Zayas, están lejos de ser una coincidencia perfecta.

Cuando Zayas supo de Isaac, a través de una cadena de correos electrónicos, pensó en una posibilidad de una médula ósea para él.

Él no podía donar a Isaac porque ya había tenido linfoma, pero trajo consigo resultados de las pruebas de su esposa, de sus tres hijos, de cuatro hermanos y tres medias hermanas, con la esperanza de que pudieran coincidir con la de Isaac.

“Es muy conmovedor; es simplemente increíble”, dice del Valle. “Te asombra que gente que ni siquiera conoce a tu hijo dé un paso adelante y ayude”.

Zayas habló con Isaac.

“Le dije: 'Entiendo cómo te sientes, cómo es esperar y no tener un donante", recuerda Zayas. "Hay luz al final del túnel, y yo estoy aquí para hacer todo lo posible por ti'”.

Ninguna de las médulas de los familiares de Zayas coincidía  con la de Isaac. Ahora ambos, médico y paciente, o paciente y paciente, esperan que alguien pueda salvar a Isaac.

Para información sobre la inscripción en el registro nacional de médula ósea, visita bethematch.org. Para obtener más información sobre de Isaac, visita el sitio web de la afiliada de CNN WXIA-TV, en Atlanta.