Cómo construir relaciones con quienes van perdiendo la memoria

Nota del editor: Este 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer.

(CNN) — En una noche reciente en Nueva Jersey, Estados Unidos, Adam Robb se sentó con Dulcie Laurance, y la arrulló hasta que se quedó dormida.

La abuela de Robb de 92 años es una de los 36 millones de personas en todo el mundo con demencia, de acuerdo con datos de 2010 de la Asociación Internacional de la Enfermedad de Alzheimer. Él, por otra parte, pertenece a los 65.7 millones que cuidan a sus parientes enfermos en Estados Unidos.

"Son las 11:45 p.m., te acabas de ir a la cama", le escribe Robb.

Laurence ha estado sorda desde hace 25 años y la degeneración macular (localizada en la retina) afecta su habilidad para leer los labios. Así que él, un periodista, se comunica con ella a través de notas escritas.

Laurance sonríe y ríe tímidamente.

El deterioro en el reloj interno del cuerpo, que en última instancia interrumpe el ciclo de sueño de una persona, es solo uno de los síntomas potenciales de la demencia. Cuando Laurance se despertó esa noche, malinterpretó una luz en la sala de estar como señal de que era tiempo de levantarse y comenzar su día.

A Robb le duele ver cómo cambia su abuela, pero se quedó con ella a sabiendas de que alguna vez ella hizo lo mismo por él.

Repensar y ajustar las relaciones es un factor que a menudo pasan por alto los cuidadores de familiares enfermos, según expertos en el envejecimiento. Debido a que dos personas no experimentan demencia de la misma manera, quienes están a cargo no saben cómo enfrentar una enfermedad que puede quitar la vivacidad y las conexiones obvias con los seres queridos que una vez conocieron.

"Tienes que separar lo que era tu relación antes", explica Laura N. Gitlin, directora del Centro para el Cuidado Innovador del Envejecimiento en la Universidad Johns Hopkins de Estados Unidos.

La demencia es la pérdida de función del cerebro y afecta la memoria, el pensamiento, el lenguaje, el juicio y el comportamiento. La enfermedad del Alzheimer es el tipo de demencia más común. La mayoría son irreversibles.

"No es nada más un lapsus de memoria; todos tenemos esos momentos en los que olvidamos el nombre de alguien o el lugar en el que dejamos las llaves o los lentes. Esto es realmente diferente”, detalló Gitlin. “No solo olvidas algo, no tienes una estrategia sobre cómo corregirlo”.

Ser compasivos y aceptar su 'otra realidad'

Laurance siempre fue amable, orgullosa y "se comportaba como una abuela", cuenta Robb. Esos recuerdos lo motivaron a dejar su departamento en Nueva Jersey, en septiembre de 2011, para mudarse a casa de su madre, además de que notaba a su abuela más animada cuando él estaba cerca.

Todavía puede reconocer su hogar y quién está con ella (usualmente Robb y su madre, quienes comparten las responsabilidades de cuidado).

"Me siento terrible cuando no puede enlazar todo; eso es lo peor", reconoce.

La demencia de su abuela está en el lado más dócil del espectro; para muchos, significa olvidar relaciones y personas importantes.

"Lo mejor que le puedes dar a una persona con demencia es el reconocimiento de lo que fue y es, y ser compasivos en la comunicación", dice Darby Morhardt, un profesor investigador asociado del Centro de Neurología y Enfermedad de Alzheimer de la Escuela Feinberg de Medicina, en la Universidad de Northwestern.

La compasión incluye que los cuidadores reconozcan qué está (y no) en su poder para cambiar la relación a medida que evoluciona. Corregir errores, esencialmente prestar atención a la pérdida de la memoria, probablemente lleve a la frustración y a la vergüenza; después a la agitación y al enojo.

"Siempre recuerda ayudar a la persona con la enfermedad a 'guardar las apariencias'", sugiere Morhardt. "Si la persona cree que está en una ciudad diferente y realmente no hace ninguna diferencia que se le indique lo contrario, lo mejor no es corregirla, sino conectarse en un nivel emocional".

Ellos sienten al cuidador como alguien cercano, aunque no recuerden su nombre, explica.

"Entra a la realidad de la persona con demencia y no trates de forzarlos a que entren a la tuya", recomienda.

Es importante recordar que una persona no está siendo olvidadiza o difícil para lastimar a los miembros de su familia o a los cuidadores, explican expertos en envejecimiento; todavía pueden percibir reacciones negativas, incluso si no entienden por qué.

"Las personas con demencia son extremadamente sensibles a establecer un tono emocional y pueden reconocer si alguien está enojado o decepcionado", explica Gitlin.

"Es importante entender que cuando la persona hace o dice cosas que son inapropiadas o negativas, es en realidad el proceso de la enfermedad y que la persona puede estar abrumada y no puedes ponerle ninguna intención al comportamiento que observas".

Quienes sufren de demencia no pueden tomar los sentimientos de otros en cuenta. Se vuelven desinhibidos y dicen cosas que quizá fueron pensamientos fugaces en el pasado, una mentalidad de "decir lo que pensamos".

"Cuidar a un padre puede traer muchas emociones; los padres saben cómo presionar nuestros botones y eso no se detiene con la demencia", dice Morhardt.

Al final, los cuidadores deben aceptar que es una enfermedad neurodegenerativa la que está hablando, no rencores o dudas del pasado.

"Los cónyuges o hijos adultos pueden confundirse con el comportamiento de alguien con demencia y pensar que lo que hacen y dicen es deliberadamente hiriente. Es importante reconocer que la enfermedad está hablando”, explica el investigador.

También es importante reconocer que mientras el deber del cuidador es enfocarse en la salud del otro, es imperativo tomar en cuenta su propia salud.

"Los doctores de cabecera deben de dar seguimiento a los cuidadores no solo porque tienen un riesgo más alto de tener depresión, sino por otros tipos de resultados de mala salud", señala Gitlin.

Al final, el resentimiento puede abrumar el deseo de ayudar.

El Centro Nacional de Cuidado de Estados Unidos estima que del 40% al 70% de los cuidadores tienen síntomas de depresión, lo que puede llevar a más problemas de salud. Los cónyuges que cuidan a su esposo o esposa en especial tienden a experimentar depresión.

Organizaciones como la Asociación de Alzheimer, en EU, patrocinan grupos de apoyo para cuidadores en toda la nación.

"Todos nos las ingeniamos. Hacemos lo que tenemos que hacer", dice Robb.

Él todavía recuerda los paseos largos en automóvil durante los fines de semana y las festividades, cuando su abuela se sentaba junto a él en el asiento trasero e inventaba historias que se extendían durante todo el viaje. Ahora, su madre imprime los cuentos que él escribe para el Jersey Journal  en tamaño extragrande para que su abuela pueda leerlas.

"Me hace feliz ver que se entusiasma por ellas, sabiendo que la mantendrán entretenida o distraída o tan feliz como yo estaba con sus historias", relata Robb. "Nunca sabes realmente cómo o cuándo o si alguna vez podrás pagarle a los miembros de tu familia lo que hicieron por ti ayudándote a crecer, así que tengo la fortuna de poder experimentar y reconocer esto".

Puede que las recompensas en la relación sean distintas, pero todavía tienen valor, según los expertos.

"Reconoce tus limitaciones y las limitaciones de los demás", recomienda Morhardt. "Reconoce el dolor y la tristeza, pero trata de apreciar los momentos de conexión".

Estos momentos de conexión seguirán haciendo recuerdos duraderos.