Viendo la belleza en las diferencias genéticas

(CNN) -- Cuando Sarah Kanney era más joven, desarrolló un medio para evitar que las personas se le quedaran viendo. Ella apartaba la mirada, y presenciaba el mundo en gran medida viendo hacia abajo.

Kanney nació con el síndrome de Sturge-Weber, el cual a menudo se caracteriza por una mancha congénita de vino de Oporto en la cara. Con cada año escolar que pasaba, las miradas eran cada vez más difíciles de soportar, y Kanney se cambió al método de escuela en casa cuando estaba por empezar el octavo grado.

Pero todo cambió cuando Kanney cumplió 20 años de edad. Ella conoció al fotografo Rick Guidotti cuando ambos asistieron a una conferencia sobre el síndrome de Sturge-Weber. Él vio belleza en ella, en lugar de una diferencia genética característica y le preguntó si podía participar en una sesión de fotos. Kanney se sintió tímida y cohibida al principio, pero accedió.

Cuando Guidotti vio el resultado de las fotos, ella se impresionó. Las fotos mostraban a alguien que transmitía una seguridad radiante.

"Fue increíble ver cómo sacó a relucir la felicidad en mí", dijo Kanney.

La historia de Kanney es solo parte del documental "On Beauty", el cual sigue a Guidotti a medida que intenta transformar la forma en la que las personas ven y definen qué es hermoso. El documental se está proyectando ahora en la ciudad de Nueva York.

'Vi belleza en otros lugares'

"On Beauty" provocó un encuentro casual entre la directora Joanna Rudnick y Guidotti en una conferencia. Rudnick anteriormente había visto una exhibición del trabajo de Guidotti y admiró la forma en la que él era capaz de ayudar a que las personas que fotografiaba brillaran.

Surgió un documental a partir de su deseo de colaborar y mostrar la transformación de las personas con diferencias genéticas mientras celebraban y abrazaban quiénes eran en realidad.

"Realmente ves cómo Sarah cobra vida en la primera escena", dijo Rudnick respecto a la sesión de fotos de Kanney, la cual fue captada en el documental. "La postura de su cuerpo cambia. Y ver el rostro de su madre... aquí vemos 20 años en los que las dos han tratado de ayudarla a pasar por esto y encontrar un momento de felicidad juntas".

Guidotti tiene experiencia en la industria de la moda, y ha fotografiado a modelos como Cindy Crawford. Además, ha trabajado con clientes como Revlon e Yves St. Laurent. Él amaba el arte de la fotografía, pero no el mundo restrictivo de la industria de la moda.

"Siempre me dijeron qué es lo que era hermoso, pero yo veía belleza en otros lugares", dijo Guidotti. "Un día, salí del estudio y vi a esta niña hermosa en la parada de bus, quien tenía albinismo. Y supe que a ella le dirían que no es parte del estándar de belleza".

Ese dia cambió la vida de Guidotti. Él dejó la industria de la moda y empezó a aprender sobre las diferencias genéticas; buscó historias para compartir y personas para fotografiar. Su investigación lo condujo a fuertes libros de texto médicos llenos de imágenes de desesperación y tristeza.

Parte del proyecto de Guidotti, Positive Exposure, es captar imágenes positivas de personas con diferencias genéticas para enseñárselas a estudiantes de medicina.

"No es qué estás tratando, sino a quién", dijo. "Cuando fotografío personas, les digo que sean ellas mismas. Ellos no son un diagnostico o una enfermedad".

Juntos, Rudnick y Guidotti esperan que "On Beauty" se una a las conversaciones actuales que se llevan a cabo acerca del estándar de belleza, mientras se inicia un mayor diálogo sobre las diferencias y cómo abrazarlas. El objetivo de su documental y los continuos proyectos de fotografía de Guidotti tienen el objetivo de representar a la humanidad y ampliar los parámetros de qué es lo que define a la "belleza" como la conocemos.

"El zeitgeist público actual está tratando de ampliar ese lente sobre la belleza", dijo Rudnick. "Sarah caminaba por la vida viendo hacia abajo, y nosotros somos responsables de hacer que las personas se sientan así. Todos tenemos el poder de no ver a alguien como una enfermedad".

El documental, el cual originalmente tenía una duración de 90 minutos, fue reducido a media hora para que fuera accesible y para que fuera posible iniciar un diálogo, especialmente con los estudiantes. Ellos esperan proyectar "On Beauty" en las escuelas de todo el país, porque sentirse diferente y estigmatizado es un problema universal, dijo Rudnick.

Han pasado seis años desde que Kanney trabajó con Rudnick y Guidotti en el documental, y ella siente que es otra mujer ahora a los 26 años. En ese tiempo, Kanney dice que ha adquirido seguridad, ha crecido y madurado como persona, ha dejado parte de su timidez y ha empezado a devolver las miradas que le lanzan.

Kaney espera que las personas con diferencias genéticas puedan aprender de su historia y aceptar quiénes son. "Es difícil trabajar en todos tus sentimientos", dijo. "Sin embargo, tienes que enfocarte en ti mismo, ser feliz y proyectarlo. Otras personas lo verán y lo sentirán".

Ser testigo de este tipo de transformación de primera mano es lo que inspira a Guidotti y le da esperanzas para el futuro. "Necesitamos tener libertad para ver la belleza en el mundo", dijo.