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Tras declaraciones de Trump sobre la hidroxicloroquina, pacientes con lupus y artritis enfrentan escasez de medicamentos

Por Elizabeth Cohen, Marshall Cohen

(CNN) -- Cuando Elaine MacKenzie escucha al presidente Trump hablar sobre cómo un medicamento en particular podría ser un "cambio de juego" para las personas con coronavirus, es más que solo noticias para ella: es personal.

Su médico quiere que tome hidroxicloroquina para su artritis reumatoide. Trump ha estado entusiasmado con este medicamento para pacientes con coronavirus, lo que hace que las personas lo acaparen, a pesar de que todavía se está probando y es posible que ni siquiera funcione contra el virus.

MacKenzie, de 58 años, fue a varias farmacias cerca de su casa en New Canaan, Connecticut, y descubrió que en todas se había acabado.

Le duelen las articulaciones, y algunos días incluso tiene problemas para caminar, lo que dificulta cocinar y cuidar a su madre de 91 años, su esposo y sus cuatro hijos que viven en casa.

"Tratar de hacer todo el trabajo que he estado tratando de hacer para mantener a todos saludables exacerba la hinchazón y el dolor. Se vuelve bastante desalentador", dijo MacKenzie.

El Dr. Alfred Kim, un reumatólogo en St. Louis, dijo que sus pacientes enfrentan la misma situación difícil debido a los comentarios de Trump sobre la hidroxicloroquina.

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Después de la aceptación inicial de Trump de los medicamentos a mediados de marzo, Kim se registró en farmacias cercanas y descubrió que "todo el suministro local se había agotado" en unos días, le dijo a CNN.

Kim coescribió una columna en una revista médica el mes pasado advirtiendo a los médicos de la "crisis inminente de salud pública", además de la pandemia, que el consumo de cloroquina e hidroxicloroquina podría causar en los estadounidenses que dependen de los medicamentos para tratar enfermedades crónicas.

Cuando los pacientes con lupus que toman hidroxicloroquina regularmente dejan de tomarlo, a menudo desarrollan síntomas de abstinencia y brotes que requieren hospitalización, dijo Kim. Ese aumento podría ocurrir en un momento en que las camas de los hospitales ya están llenas de pacientes con covid-19. Y podría afectar desproporcionadamente a las mujeres, que representan alrededor del 90% de los adultos con lupus.

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El optimismo de Trump sobre la hidroxicloroquina

Trump ha sido un porrista para la combinación de hidroxicloroquina y el antibiótico azitromicina, también conocido como paquete Z, a pesar de que todavía se están estudiando y podrían no ser seguros o efectivos para prevenir o tratar las infecciones por coronavirus.

"Creo que podría ser un cambio de juego y tal vez no", dijo Trump en una reunión informativa de la Casa Blanca el 19 de marzo. "Podría basarse en lo que veo, podría ser un cambio de juego. Muy poderoso. Son muy poderosos".

"Creo que podría ser algo realmente increíble", agregó sobre la cloroquina, una droga relacionada.

Trump lo ha mencionado nuevamente varias veces, incluso en otra sesión informativa el 23 de marzo.

"La hidroxicloroquina y el paquete Z creo que, como combinación, probablemente se ven muy, muy bien", dijo.

En una sesión informativa el sábado, afirmó que los pacientes con lupus tenían menos probabilidades de contraer el virus porque ya estaban tomando hidroxicloroquina, pero luego se echó para atrás rápidamente.

"Ahora tal vez sea correcto, tal vez sea falso. Tendrán que comprobarlo", dijo.

Su asesor científico, el Dr. Anthony Fauci, dijo que la pregunta "ahora se está analizando, pero no tenemos ningún dato para poder decir algo definitivamente".

Kim, el reumatólogo de St. Louis, dijo que las declaraciones más recientes del presidente harán que la escasez sea aún más grave.

"Tenemos una fracción de nuestros pacientes que no pueden obtenerla ahora, y esperamos que empeore debido a los comentarios que se hicieron este fin de semana, la duplicación y la triplicación del uso preventivo de la hidroxicloroquina por parte de Trump", dijo Kim.

Doctores que acaparan hidroxicloroquina

Desde que Trump comenzó a promocionar la combinación a mediados de marzo, los farmacéuticos han encontrado a médicos que escriben recetas de los dos medicamentos, para ellos y para sus familiares y amigos.

"Un dentista solo trató de pedir recetas de hidroxicloroquina + azitromicina para él, su esposa y otra pareja (amigos)", tuiteó la farmacéutica de Oregon Katherine Rowland el 22 de marzo. "NO. Tengo pacientes con lupus que han estado en tratamiento HCQ por AÑOS y ahora no pueden obtenerlo porque estamos en espera del pedido".

Dos semanas después, el farmacéutico de Atlanta Ira Katz sigue experimentando lo mismo.

"Recibo recetas electrónicas de todo el país de médicos que no conozco para pacientes que no conozco", dijo. "Queremos asegurarnos de que haya suficiente para los pacientes que la van a necesitar".

La Asociación Médica Estadounidense y otras organizaciones profesionales emitieron una declaración en la que pedían a los médicos y farmacéuticos que fueran "solo custodios de la atención médica" durante la crisis del coronavirus.

Los grupos de pacientes se comunicaron con el vicepresidente Pence.

"Nos preocupa que el aumento de la demanda de estos medicamentos atribuidos a covid-19 haya exacerbado su ya limitada disponibilidad para los pacientes que dependen de ellos para satisfacer sus necesidades médicas", según una carta a Pence de varios grupos, incluida la Fundación Lupus of America y la Arthritis Foundation.

"Le instamos a que trabaje con nosotros y con la comunidad de atención médica en general para ayudar a garantizar la disponibilidad continua de estos medicamentos para los pacientes que se mantienen con ellos para evitar discapacidades, enfermedades e incluso muertes prematuras".

Alivio para pacientes que necesitan hidroxicloroquina

Al menos 22 estados han aprobado regulaciones para limitar las recetas de hidroxicloroquina, según la Alianza Nacional de Asociaciones de Farmacias del Estado. Típicamente, las regulaciones requieren que los médicos escriban un diagnóstico en la receta.

La Arthritis Foundation y la Lupus Foundation tienen consejos e información para pacientes que toman hidroxicloroquina.

MacKenzie, la paciente de Connecticut que no puede encontrar hidroxicloroquina, está probando remedios como el jengibre, que según ella no ha ayudado.

Ella dice que desearía que Trump hubiera dejado la discusión de la hidroxicloroquina a profesionales médicos.

"Esa es la persona a la que deberíamos estar escuchando, y creo que él debe dar un paso atrás", dijo.

La misma situación se está desarrollando en todos los rincones del país, afectando a jóvenes y viejos.

Rachel Alder, una trabajadora social de 24 años en Utah, dijo que ha tomado hidroxicloroquina durante tres años mientras lucha contra una enfermedad autoinmune crónica. Ha sido "una especie de droga milagrosa", dijo, porque el medicamento reduce su fatiga e hinchazón sin efectos secundarios graves.

"Recientemente contacté a la farmacia e intenté llenar mi próxima recarga, porque eso es lo que me recomendó mi médico, solo para tener una reserva", dijo Alder. "No me dejaron hacerlo. Eso fue frustrante y aterrador. Estoy lista para las próximas dos semanas, pero después de eso hay mucha incertidumbre y miedo. Si se te acaba la medicación, hay muchas consecuencias para gente como yo."

Con solo alrededor de 1.700 casos confirmados de coronavirus, Utah está en mitad de la tabla en comparación con otros estados. Pero a medida que la enfermedad se propaga, Alder dijo que le preocupa que sea imposible volver a llenar su receta de hidroxicloroquina a medida que las cosas empeoran.

Un paciente con lupus que no pudo obtener su hidroxicloroquina encontró alivio gracias a la amabilidad de los extraños.

El 26 de marzo, en un foro de CNN con Anderson Cooper y el Dr. Sanjay Gupta, Edward Sabatini, de 55 años, que vive en Miami, envió un video explicando que solo tenía un suministro de hidroxicloroquina para 10 días, y que su farmacia le dijo que se había acabado.

Literalmente de la noche a la mañana, recibió cuatro ofertas diferentes del medicamento de pacientes con lupus y artritis reumatoide. Siguieron otras ocho ofertas.

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"Se tomaron el tiempo para encontrarme y pasaron por todos estos problemas solo por un extraño", dijo Sabatini, un ejecutivo retirado de un restaurante. "Me dieron medicamentos de su propio suministro, y les dije que los necesitarían más adelante. Pero me dijeron: 'No, tengo un suministro de 90 días, me preocuparé por esto dentro de tres meses. Ahora estoy preocupado por ti".

Su farmacia también llegó con pastillas. Ahora tiene suficientes para aproximadamente un mes y medio.

"Estas personas, completos extraños, fueron muy amables, compasivos y generosos", dijo. "Fue el sentimiento más sobrecogedor".

Wes Bruer, John Bonifield, Minali Nigam, Gina Yu, Sophie Varon y Michael Besozzi contribuyeron a este informe.