Problemas de memoria y concentración, fatiga, dificultad para respirar: centros de rehabilitación en toda Europa tratan los efectos a largo plazo del nuevo coronavirus

Génova, Italia (CNN) -- El buzo profesional Emiliano Pescarolo contrajo coronavirus, en marzo, y pasó 17 días en el hospital de la ciudad portuaria italiana de Génova antes de ser dado de alta, el 10 de abril.

Ahora, tres meses después, el hombre, de 42 años, todavía experimenta dificultades para respirar. "Una vez de vuelta a casa, incluso después de semanas, no pude ver ningún progreso: si daba un pequeño paseo, era como escalar el monte Everest. También me faltaba el aliento solo por hablar. Estaba muy preocupado", dijo.

Pescarolo es uno de las docenas de antiguos pacientes con covid-19 que ahora reciben atención en una clínica de rehabilitación en Génova y dice que está comenzando a ver algún progreso.

Para gran parte de Europa, el pico de contagios de covid-19 ya pasó. Pero aunque los hospitales ya no están inundados de casos agudos, hay miles de personas que fueron confirmadas o eran sospechosas de tener covid-19, que semanas o meses después dicen estar lejos de una completa recuperación.

• Hospital de Nueva York brinda una terapia para recuperados del covid-19

En el Reino Unido las comunidades de personas que padecen "covid largo" han surgido en internet, a medida que las personas intentan controlar lo que parecen ser los efectos a largo plazo de un virus sobre el que aún se desconoce mucho.

Mientras tanto, las autoridades sanitarias del Reino Unido e Italia, dos de las naciones europeas más afectadas por la pandemia de coronavirus, están comenzando a ofrecer servicios de rehabilitación a los sobrevivientes de covid-19.

Esto probablemente tendrá que ser de gran alcance, ya que la investigación ahora indica que el coronavirus es una enfermedad multisistémica, que puede dañar no solo los pulmones, sino también los riñones, el hígado, el corazón, el cerebro y el sistema nervioso, la piel y el tracto gastrointestinal.

El Dr. Piero Clavario, director del instituto de rehabilitación poscovid al que asistió Pescarolo en Génova, dijo que su equipo había comenzado a contactar, desde mayo, a varios cientos de sobrevivientes de covid tratados por hospitales del distrito. De ellos, ahora han visitado más de 50.

"No son solo los que estaban en la UCI e intubaron debido al covid, sino también pacientes que no pasaron más de tres días en los hospitales y luego se fueron a casa", dijo. "Investigamos aspectos que escapan a los exámenes virológicos y pulmonares estándar".

De las 55 personas visitadas por su equipo, ocho no necesitaron apoyo de seguimiento y no tuvieron complicaciones, dijo Clavario. "El 50% tiene problemas psicológicos, el 15% TEPT (trastorno de estrés postraumático)".

Cada paciente recibe dos evaluaciones de medio día, que involucran múltiples pruebas por un equipo de médicos, cardiólogos, neurólogos, psicólogos y médicos, dijo Clavario.

"Lo que más me sorprende es que incluso los pacientes que no han pasado ningún tiempo en la UCI son extremadamente débiles: no hay evidencia de un problema cardiológico o pulmonar, pero ni siquiera pueden subir las escaleras", dijo él. "La mayoría muestra una debilidad muscular grave. Una enfermera, de 52 años, tuvo que volver a trabajar después de haberse recuperado de covid, pero simplemente no pudo hacerlo físicamente.

"Lo positivo es que, después de un período de ejercicio en nuestro gimnasio, la mayoría de ellos pueden recuperarse eficientemente", puntualiza Clavario.

• Paraguay anuncia terapia con plasma de recuperados para tratamiento contra el covid-19

Pescarolo, quien necesitaba oxígeno adicional mientras estaba en el hospital Voltri de Génova, pero no fue intubado o ingresado en la UCI, se alegró de unirse al programa del centro.

"Fue bueno saber que no era el único en experimentar tales consecuencias de la enfermedad. Mi rehabilitación consiste principalmente en realizar ejercicio físico regularmente en el gimnasio del centro, cada vez aumentando un poco la carga y la intensidad de los ejercicios. Y después de un mes y medio me siento mejor. Espero que a mediados de agosto pueda volver a trabajar", dijo. "Soy un buzo comercial, así que necesito estar en forma, de mi cuerpo, de mis pulmones, no puedo sumergirme en el agua con ningún tipo de dolor, cualquier tipo de problema".

A pesar de su progreso físico, Pescarolo dijo que tenía problemas para concentrarse y que todavía estaba muy preocupado por sus poderes cognitivos, "especialmente la memoria a corto plazo, no recuerdo cosas simples".

Dijo que había notado problemas similares en otros antiguos pacientes con covid. "No sé por qué. Tal vez sea un regalo feo que este virus nos da".

Pacientes con covid a largo plazo

Las preocupaciones de Pescarolo sonarán demasiado familiares para muchos pacientes confirmados o que presuntamente tengan covid-19 en el Reino Unido.

Más de 8.500 personas en el país se han unido a Long Covid Support Group, en Facebook, desde que fue creado por los pacientes de covid en mayo, pidiendo rehabilitación, investigación y reconocimiento.

Otro grupo, LongCovidSOS, también está haciendo campaña para que el Gobierno reconozca las necesidades de los pacientes con covid-19 "a largo plazo" y garantice que no sean discriminados por los empleadores.

Si bien algunas personas fueron tratadas en el hospital, otras tuvieron problemas con su enfermedad en el hogar. Muchas no han sido confirmadas formalmente de haber tenido covid-19 a pesar de sus síntomas. En algunos casos, no pudieron obtener un prueba debido a la falta de capacidad en las primeras semanas de la crisis por el nuevo coronavirus en el Reino Unido, incluso para los trabajadores de atención médica de primera línea. Otros tuvieron una prueba, pero resultó negativa.

Claudia de Freitas, de 34 años, una experimentada enfermera de cuidados intensivos en Londres, es parte de la comunidad LongCovidSOS. En declaraciones a CNN desde su casa en Reigate, al sur de Londres, dijo que tenía pruebas de frotis negativas para el virus, pero que tuvo una prueba positiva de anticuerpos, el 7 de julio.

De Freitas cayó enferma a mediados de marzo, con tos y fiebre ocasional, dificultades para respirar, dolores en el pecho y la pérdida de su sentido del olfato. Después de unos días, sus dolores en el pecho se volvieron tan severos y el ritmo cardíaco tan irregular que pensó que estaba a punto de sufrir un paro cardíaco y su esposo, que es médico, la llevó a emergencias, dijo.

Los médicos hicieron una radiografía de tórax y análisis de sangre, pero todo volvió a la normalidad, incluidos sus niveles de oxígeno, dijo. Después de su segundo viaje al hospital, le dijeron que su radiografía mostraba neumonía y su médico dijo que sospechaba de covid-19. Sin embargo, solo se le aconsejó ir a casa, descansar y tomar analgésicos.

"Es difícil, pero siento que las personas que están pasando por esto ahora ... creo que habría más ayuda", dijo. "Ahora los médicos pensarían, está bien, intentemos hacer más investigaciones".

Margaret O'Hara, quien trabaja en un departamento de investigación para un hospital en la región central de Inglaterra, es una de las administradoras del Grupo de Apoyo Long Covid. Ella, como muchos otros, no ha tenido una prueba positiva, pero su médico ha puesto en los registros para el trabajo de la mujer que se sospecha que tiene coronavirus.

Cuando se enfermó, a fines de marzo, "me golpeó como un autobús", dijo O'Hara. Tenía tos, falta de aire y fatiga que la mantuvieron "completamente" en la cama durante dos semanas. "Si no hubiera sido en medio de una pandemia, habría estado en el hospital porque no podía respirar adecuadamente", dijo. Sin embargo, consciente de los mensajes del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS, por sus siglas en  inglés) de que las personas deberían evitar buscar atención hospitalaria a menos que sea absolutamente necesario, ella se quedó en casa.

Finalmente, tres semanas después, su médico la envió a emergencias porque estaba luchando por respirar, pero una radiografía de tórax no detectó nada y no había marcadores de infección, dijo.

Era la octava semana antes de que tuviera su primer día sin toser, dijo O'Hara, de 50 años, quien vive con su esposo y su hija, de 10 años, en Birmingham, en el centro de Inglaterra. Logró una caminata de menos de un kilómetro ese día, y al día siguiente volvió a toser. A principios de julio, siguió otro viaje a emergencias después de que su salud empeoró nuevamente.

"Ahora siento que he regresado a donde estaba en la semana cuatro o cinco. No puedo recorrer ninguna distancia", dijo O'Hara, quien dice que antes de que su enfermedad estaba bien y sin afecciones médicas subyacentes. Ella permanece fuera del trabajo y está esperando una cita con un especialista en pulmones.

• En Chile posponen la implementación del “carnet covid-19” destinado a pacientes recuperados

Al igual que Pescarolo, O'Hara ha notado que su mente parece menos aguda. "Tengo confusión cerebral, no puedo funcionar. Tengo un doctorado en Física y no puedo poner dos pensamientos juntos", dijo.

Sin embargo, como administradora del Grupo de Apoyo Long Covid, es consciente de que tiene la suerte de tener una familia y un empleador que lo apoyan.

"Hay muchas personas que están en el limbo porque no se hicieron una prueba en marzo o tuvieron una prueba que salió con un falso negativo y muchas personas están teniendo problemas con sus empleadores diciéndoles que tienen que volver a trabajar", dijo.

"Creo que tienen esta idea simplista de que si no estabas en el hospital debiste haber tenido (covid) levemente y mejorarás, pero está mal, es evidentemente falso, porque hay todo un grupo de personas como yo", dijo.

También le preocupa que la investigación sobre los efectos a largo plazo de la enfermedad se centre en aquellos que fueron hospitalizados. "Nadie nos pregunta a quienes no estábamos en el hospital, simplemente nos quedamos fuera del sistema", dijo. "Ese es un problema real".

"Soy como una persona de 80 años"

Grace Dolman, una doctora, de 39 años, del Hospital Addenbrooke en Cambridge, también se enfermó en marzo. Ella también se quedó en casa luchando con tos y dificultades para respirar, pero en retrospectiva dice que debería haber ido al hospital.

"Me confundí con la disnea, seguí pensando 'la próxima semana estaré mejor", dijo. Cinco semanas después, a mediados de abril, fue al hospital para una radiografía de tórax, pero su prueba de hisopo para el virus resultó negativa.

"Mi respiración mejoró. Tenía mucha confusión mental, mi memoria era muy mala, no podía concentrarme, estaba muy emocional y realmente, realmente cansada y fatigada, no podía hacer nada", dijo. "Incluso ahora, en la semana 17, todavía no puedo trabajar, solo puedo manejar dos horas de actividad y tengo que acostarme".

Dolman dice que también sufre dolores musculares y un hormigueo extraño en las manos y las plantas de los pies.

"Básicamente soy como una persona de 80 años. Tengo que hacer un poco y luego parar, un poco más y luego parar".

Como profesional médico, a Dolman le preocupa que haya muchas personas que sufran los efectos a largo plazo del covid-19 que no estén siendo escuchadas y que no reciban el apoyo personalizado que necesitan, si es que lo tienen.

"No existe un enfoque único para todos, y las personas tienen diferentes síntomas y diferentes necesidades y necesitarán un apoyo diferente", dijo.

"Creo que existe el peligro de agrupar a todos y decir que tienen estos síntomas, y luego se les ignora diciéndoles 'tienes covid-19 de largo plazo y mejorarás'".

Efectos "bastante debilitantes"

El secretario de Salud del Reino Unido, Matt Hancock, quien contrajo covid-19 en marzo, reconoció la magnitud del problema, el miércoles, cuando le dijo a Sky News que "cada vez hay más pruebas de que una minoría de personas, pero una minoría significativa, tiene impactos a largo plazo" de una enfermedad que puede ser "bastante debilitante".

"Es realmente importante que apoyemos a las personas que se encuentran en esa situación y, además, que hagamos la investigación para averiguar qué podemos hacer al respecto", dijo.

A principios de este mes, Hancock anunció un importante estudio sobre los efectos a largo plazo de la salud del covid-19 en pacientes que estuvieron hospitalizados. El estudio, conocido como PHOSP-COVID, tiene como objetivo rastrear a 10.000 personas durante los próximos 12 meses o más.

El Servicio Nacional de Salud del Reino Unido también planea establecer una plataforma en línea para apoyar a los pacientes con covid en su recuperación y, a fines de mayo, abrió un nuevo centro de rehabilitación en el sur de Inglaterra, el NHS Seacole Center en Surrey, para ayudar a los más gravemente afectados. Otros hospitales también están comenzando a ofrecer servicios de rehabilitación.

El líder del estudio PHOSP-COVID, el profesor Chris Brightling, profesor de Medicina Respiratoria en la Universidad de Leicester, le dijo a CNN que el estudio era el más grande de su tipo que conocía a nivel mundial.

"Lo que realmente queremos entender es después de que hayan sido dados de alta de covid-19 del hospital , cuáles son las consecuencias", dijo. Lo mejor sería que no haya ninguna, pero es muy probable que haya una serie de problemas, que pueden variar desde fatiga crónica, dolor muscular y dolor de cabeza, poca tolerancia al ejercicio, falta de aliento, entre muchos otros.

"Se está tratando de entender la escala de esa carga, cuál es su gravedad y qué podemos hacer al respecto".

A las 10.000 personas invitadas a participar en el ensayo se les pedirá que completen cuestionarios detallados, que se sometan a pruebas de sangre y otras, que sean monitoreadas haciendo ejercicio y que les hagan imágenes de  sus pulmones y otros órganos, dijo. "Obviamente, también estaríamos analizando el tiempo, por lo que sería mucho más completo que los estudios que se han realizado hasta ahora".

Brightling dijo que el estudio se centró en casos confirmados de covid-19 de personas que fueron hospitalizadas porque, en los primeros días de la pandemia en el Reino Unido, las pruebas se realizaban casi exclusivamente en hospitales. "Esto significa que tenemos una cohorte de personas donde sabemos con certeza que han tenido la infección", dijo. También son los considerados "más propensos a tener consecuencias graves a largo plazo de la enfermedad", dijo, y por lo tanto darán una idea de la magnitud y gravedad de esas consecuencias.

En algunas personas, estos pueden ser lo suficientemente graves como para necesitar un tratamiento a largo plazo en el hospital, dijo. Pero incluso en casos menos severos, "va a afectar su capacidad para trabajar, ciertamente para trabajar de la manera en que lo hacían antes, afectará sus relaciones, afectará a las personas que los cuidan, donde van a tener sus roles para cambiar, donde antes había alguien que estaba en forma y bien y ahora tiene una condición crónica ".

"No sabemos cuán grande será esta carga de atención y es por eso que este estudio será tan importante".

Brightling también reconoció las frustraciones de aquellos que no tienen un diagnóstico formal y que no fueron tratados en el hospital, sin embargo, tenían lo que parecen ser síntomas de covid-19 y continúan sufriendo problemas de salud a largo plazo.

"En la comunidad, algunas personas tienen síntomas consistentes con covid-19 y la prueba de hisopo no es sensible en todas esas personas, por lo que hay casos en los que las personas pueden tener un hisopo negativo y aún tener covid-19 y tener síntomas persistentes", explicó el profesor de Medicina Respiratoria.

"Nos estamos enfocando mucho en aquellos que han sido hospitalizados para comprender realmente esta enfermedad, pero vamos a necesitar extender esos hallazgos, y otros tendrán que estudiar la carga en la comunidad, incluidos aquellos donde hay certeza sobre el diagnóstico".

"Solo la punta del iceberg"

El Dr. Paul Whitaker, consultor de Medicina Respiratoria para hospitales en Bradford, en el norte de Inglaterra, decidió establecer una clínica para pacientes poscovid después de tratar a pacientes agudos en las salas del hospital en medio de la pandemia en el Reino Unido.

Cuando se abrió, hace un mes, anticipó ver a muchas personas con problemas pulmonares. Pero le dijo a CNN que rápidamente se hizo evidente que la clínica, con sede en el Hospital St. Luke's de la ciudad, necesitaba un enfoque más amplio.

"Hemos visto algunas afecciones respiratorias, algunos pacientes con fibrosis pulmonar o cicatrices en los pulmones, algunos que han regresado con los pulmones colapsados, pero estos pacientes han sido relativamente pocos", dijo.

"Lo que hemos visto la mayoría de las veces es que las personas tienen muchos más síntomas crónicos, de bajo nivel, nunca lo suficiente como para enviarlos al hospital, pero a menudo luchan con fatiga, dificultad respiratoria crónica, palpitaciones y frecuencia cardíaca rápida, falta de sueño, dolores de cabeza, poca concentración", dijo.

Su equipo ahora también incluye especialistas en fatiga crónica, un dietista y un psicólogo, dijo Whitaker. Los pacientes que acuden a la clínica son evaluados por problemas físicos y cognitivos y los fisioterapeutas ayudan con los programas de rehabilitación.

"Originalmente planeamos hacer un seguimiento con los pacientes que pensamos que tenían la enfermedad más graves, esos son los pacientes que terminaron en cuidados intensivos o que necesitaban ventilación en una sala normal", dijo. "Pero muy rápidamente nos dimos cuenta de que solo era la punta del iceberg en términos de pacientes que necesitábamos ver y muchos pacientes nunca se presentaron en el hospital en primer lugar".

La clínica, que presta servicios en el área de Bradford y participará en el estudio a gran escala dirigido por Brightling, ahora ha abierto sus puertas a referencias de médicos generales e incluso a autorreferencias, dijo. "Básicamente, acabamos de comenzar a aceptar a todos los que vienen y vamos a comenzar a verlos a todos", dijo.

"Hay una especie de etiqueta de 'covid a largo plazo' que aún sufren desde hace más de tres meses. Vamos a comenzar a verlos".

Aquellos que Whitaker está viendo en la clínica a menudo son mucho más jóvenes que las personas que ingresaron en el hospital con infecciones agudas de covid-19, que tendían a tener entre 60 y 70 años, dijo. "Casi da la impresión de que las personas más jóvenes y en forma parecen ser un poco más susceptibles a los efectos a largo plazo", dijo, aunque reconoció que aún es pronto para recopilar datos.

Él quiere que su clínica se centre en ayudar a las personas con afecciones crónicas y fatiga con planes personalizados, "solo para que las personas no sientan que están abandonadas", dijo. "En este momento estamos recibiendo cartas de todas partes de personas que dicen 'por favor, atiéndeme, no sé a quién recurrir'".

Pescarolo, el buzo en Génova, instó a quienes, como él, continúan sufriendo los efectos del covid-19 para no perder la esperanza de recuperar una vida normal.

"No se rindan", dijo. "Se necesitan entre cuatro y seis meses para la rehabilitación, en un caso como el mío. Quizás para las personas que tuvieron problemas más grandes que los míos les llevará más tiempo, pero (no deberían) darse por vencidos".

-- Livia Borghese de CNN informó desde Génova y Jo Shelley desde Reigate, Inglaterra. Laura Smith-Spark de CNN informó y escribió desde Londres.